Back to homepage

Sveriges ingång till Orphanet

Orphanet Sweden
Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:

Villkor för användning av Orphanets webbplats

 

 

Allmän information                 


http://www.orpha.net är en publikation av INSERM US14 (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Paris, Frankrike.


Chefredaktör för publikationen: Odile Kremp, chef för US14, INSERM.


Webbdesign: INSERM US14


Internet hosting: INSERM - Institutionen för informationssystem

 

Varning


Webbplatsen styrs enligt fransk lag. Personer utanför Frankrikes territorium måste acceptera fransk lag när webbplatsen besöks eller när någon av webbplatsens funktioner används.


INSERM US14 ämnar, efter bästa förmåga, att säkerställa korrekt information vid tidpunkten för publicering på webbplatsen. Dessutom sker en regelbunden uppdatering av informationen.

Dock kan INSERM US14 inte helt garantera att all information som finns i databasen är felfri och heltäckande. Den tillgängliga informationen på webbplatsen är icke-bindande, och kan ändras när som helst.  


Orphanet syftar till att ge information om sällsynta sjukdomar till sjukvårdspersonal, patienter och deras anhöriga, i syfte att bidra till bättre diagnos, vård och behandling av dessa sjukdomar. Information från Orphanet är inte avsedd att ersätta professionell vård. Endast sjukvårdspersonal har rätt att ge medicinsk rådgivning.


De uppgifter som lämnas i Orphanets encyklopedi är baserade på tillgängliga vetenskapliga artiklar. Sjukdomsprofiler är skrivna av experter och är även fackgranskade. På grund av omfattande variationer i sjukdomsuttryck kan dessa generella texter inte tillämpas på alla fall. Vissa uppgifter kan verka chockerande. Det är av yttersta vikt att kontrollera om tillhandahållen information är relevant i varje enskilt fall.


Informationen i Orphanet uppdateras regelbundet. Det kan hända att nya upptäckter görs mellan uppdateringarna som inte har tagits med i sjukdomsprofilen. Datumet för den senaste uppdateringen är alltid angiven. Sjukvårdspersonal uppmanas att alltid konsultera de senaste publikationerna innan något beslut fattas på grundval av de uppgifter som lämnats.


Orphanet kan inte hållas ansvarig för skadlig, förkortad eller felaktig användning av den information som finns i Orphanets databas.

 
Inte alla sällsynta sjukdomar beskrivs med deras kliniska tecken och symptom på Orphanet för närvarande. Eftersom Orphanet endast omfattar sällsynta diagnoser kan denna funktion inte användas för att ställa en differentialdiagnos för en vanlig sjukdom, vilket naturligtvis bör övervägas först vid diagnostisering.
De läkare som använder uppgifter i Orphanet är själva ansvariga för den diagnos som ställs.
Klassificeringarna framställs med hjälp av vetenskapliga publikationer och/eller expertutlåtande. Källan till varje klassificering anges. Klassificeringarna uppdateras regelbundet och nya klassificeringar läggs till när sådana finns. Orphanet kan inte garantera att klassificeringarna är kompletta eller heltäckande.

 

Information om specialistresurser samlas in på nationell nivå i de deltagande länderna. Databasen kan inte anses vara komplett eller heltäckande.

Om en specialistklinik, ett specialistlaboratorium, en forskare, ett forskningsprojekt, en klinisk prövning, ett register, en patientorganisation eller en institution inte finns i en särskild region eller ett särskilt land, kan detta bero på att Orphanet ännu inte identifierat denna information, eller på grund av att den ansvariga personen har avstått från att medverka i Orphanet eller inte skickat tillbaka det formulär de fick att fylla i. Det är också möjligt att ingen specialistklinik, sakkunnigt laboratorium, forskare, forskningsprojekt, klinisk prövning, register, patientorganisation eller institution finns för regionen eller diagnosen i fråga.

Inte alla sällsynta diagnoser har för närvarande specialiserade resurser.

Under inga omständigheter bör de listade specialistklinikerna anses vara de enda som är lämpliga för diagnos och behandling. Avsikten för dessa kliniker är att ge ett expertutlåtande när det behövs.

 


Datakonfidentialitet


Orphanets webbportal innehåller endast uppgifter som lämnas frivilligt eller som registrerats med samtycke av de berörda. Detta gäller för alla e-postadresser och övriga registrerade uppgifter, men gäller inte webbplatsbesökarnas IP-adresser.

 
Besökares IP-adresser, liksom deras förbindelser och information om deras webbläsare registreras automatiskt av vårt IT-system i serverloggar och av företaget Google Inc som behandlas av servrar i USA. Datan kan komma att lämnas vidare till en tredje part, som kan vara belägen utanför europeiska unionen, och som ansvarar för bearbetning av datan för Google Inc.

 

För information om bevarande av uppgifter som samlats in av webbtrafik-verktyget Google Analytics se länken: Google Inc.’s privacy policy

 


Användning av webbplatsen


Användning av webbplatsen är begränsad till personligt bruk men önskemål om särskild användning av datauppgifter kan skickas till INSERM US14. Information från Orphanet finns att ladda ned på webbplatsen orphadata.org

 
Tillgång till webbplatsen kan avbrytas när som helst, utan förvarning, särskilt i fall av force majeure, underhåll, eller om INSERM US14 beslutar att stoppa publiceringen av denna tjänst.

 


Immateriella rättigheter


INSERM innehar samtliga immateriella rättigheter som avser databasens struktur, format av webbplatsen, logotypen och upphovsrätten samt all information på webbplatsen (innehåll, texter, klassificeringar, nomenklatur och pressmeddelanden).


Inga delar av webbportalen får kopieras, översättas, återges, utnyttjas, publiceras, lagras elektroniskt eller omfördelas i kommersiellt syfte utan föregående skriftligt medgivande. Extraktion av mycket information från webbplatsen orphadata.org till ett annat informationssystem är tillåten för all icke-kommersiell användning.


INSERM US14 ger dock användaren tillåtelse att kopiera hela eller delar av webbplatsens innehåll som fil eller utskrift. Detta avser endast personlig, privat och enskild användning av materialet.

 

Ickekommersiella organisationer har tillstånd att kopiera och distribuera information från webbplatsen så länge innehållet varken ändras eller säljs. Utöver detta måste villkoren för de immateriella rättigheter och källan till information alltid anges.


En lämplig referensformulering vid citering av Orphanet är:
Orphanet: en online-databas om sällsynta sjukdomar och särläkemedel. Copyright, INSERM 1997. Tillgänglig på http://www.orpha.net.  Datum (när citeringen gjordes).


En lämplig referensformulering vid citering av en Orphanet-text: Författare. "Sjukdomens namn". Orphanets Encyklopedi, månad, år, URL-adress.

 


Rättigheter att komma åt, ändra och ta bort information


I enlighet med lag nummer 78-17, Informatique et Libertés (Informationsteknologi och friheter), som antogs 6 januari 1978 ska personuppgifter som samlas in av Orphanet för publicering på webbplatsen deklareras till Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) och registreras i akt nummer 756532.

I enlighet med lag nummer 78-17, Informatique et Libertés (Informationsteknologi och friheter), som antogs 6 januari 1978 har du rätt att få tillgång till, rätta, ändra, motsätta dig eller ta bort alla uppgifter om dig själv. Du kan utöva denna rättighet genom att kontakta oss via vårt kontaktformulär eller genom att skriva till: Orphanet US14, 96 rue Didot, 75014 Paris, Frankrike. Vi kommer att kontrollera din identitet innan vi gör begärda ändringar.

 


Länkar

 

Orphanet innehåller länkar till andra webbplatser, vilka är expertvaliderade innan online-publicering. INSERM US14 har dock ingen möjlighet att kontrollera dessa platser dagligen, och kan inte garantera att dessa i sin tur respekterar och följer gällande lagar och regler.

 


Ändringar


INSERM US14 förbehåller sig rätten att utan förvarning ändra de nuvarande villkoren för användning av webbplatsen www.orpha.net

 


Skapa en länk till en sida på Orphanetportalen


Att skapa en länk till www.orpha.net eller till en av Orphanets webbsidor är tillåtet:


• förutsatt att dessa länkar inte används för kommersiella eller annonserings-ändamål
• förutsatt att namnet på webbplatsen (Orphanet) eller en motsvarande beskrivning av portalen är tydligt angivet på länken eller bredvid den
• förutsatt att författarna av länken har meddelat INSERM US14 före offentliggörandet av länken


Detta tillstånd gäller inte för webbplatser med information av olaglig karaktär, så som våldsamma, polemiska, pornografiska, rasistiska eller andra webbplatser som kan verka stötande för allmänheten.

 


Skapa en länk till ett dokument som finns på webbplatsen


Alla direkta eller inbäddade länkar till ett dokument som inte är en webbsida, trots deras form och innehåll, är förbjudna, såvida inte uttryckligt tillstånd av redaktörerna för portalen Orphanet har getts. Detta omfattar i synnerhet, men inte uteslutande, alla handlingar i ett grafiskt format (t.ex. .jpg, .gif, .png), alla multimedia eller animerade handlingar (t.ex. .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), alla textdokument (t.ex. .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf) samt övriga handlingar som inte kan visas med en standardwebbläsare. Vi rekommenderar därför att länkar skapas till Orphanets webbsidor som innehåller länkar till dessa handlingar, istället för att skapa länkar direkt till dessa handlingar.

 

 
Reproduktion av webportalen


All användning eller reproduktion av webbportalen Orphanet, eller delar av den, på en tredje parts webbplats med hjälp av tekniker som inclusion, frames, inlining eller någon annan teknik av liknande karaktär, är formellt förbjudet.

 

Olaglig Data

 
I enlighet med Loi pour la confiance dans l'économie numérique (Lag om förtroende för den digitala ekonomin) från den 21 juni 2009 tillåter Orphanet enskilda besökare att rapportera om innehåll i webbportalen som kan utgöra överträdelser enligt artikel 24 (stycke 5 och 8) i lagen antagen den 29 juli 1881 om frihet för pressen samt enligt artiklar 227-23 och 227-24 i strafflagen. Kontakta oss via kontaktformuläret och ange webbadressen till innehållet du anser vara olagligt.

 


Ansvar


Redaktörerna och författarna till webbportalen Orphanet kan inte hållas ansvariga för fel och försummelser som kan finnas i informationen som publiceras online eller för tekniska problem på webbplatsen. De kan inte heller hållas ansvariga för tekniska problem på andra webbplatser som det finns länkar till på Orphanet eller för tolkning av information som publiceras på dessa platser, liksom konsekvenserna av användningen av denna information.

 


Ta bort cookies från din hårddisk


Du kan ta bort cookies som sparats i din dator med hjälp av följande förfarande. Observera att detta förfarande kommer att radera alla cookies som används av din webbläsare, inklusive de som används av andra webbplatser, vilket kan leda till förlust av viss information eller inställningar.


Instruktioner för Internet Explorer 8 (Windows):


• Klicka på "Verktyg" i menyn
• Välj "Internetalternativ" i rullgardinsmenyn
• Klicka på "Allmänt"-fliken
• Klicka på "Ta bort"-knappen i "Webbhistorik"-sektionen
• Välj rutan "Cookies"-knappen och klicka på knappen ”Ta bort”


Instruktioner för Mozilla Firefox:


• Klicka på "Verktyg" i menyn
• Välj "Radera mina spår ..." i rullgardinsmenyn
• I dialogrutan väljer du "Cookies", klicka sedan på "Radera mina spår nu"

 

Användning av cookies på portalens webbplats


Användning av Orphanets webbplats kan leda till att en permanent cookie sparas på datorns hårddisk. Sådana cookies har inte utformats för att samla in personlig information om användaren, de är endast avsedda för att underlätta användandet av webbplatsen.


På grund av den teknik som används av en av våra entreprenörer kan en "session cookie" komma att användas vid besök på vår hemsida för att göra statistiska analyser och protokollföra webbplatstrafiken. Om du vill kan du avaktivera denna cookie genom att ändra inställningarna i din webbläsare.

I enlighet med artikel 8.1 i användarvillkoren för Google Analytics-tjänsten vill vi att följande förklaring uppmärksammas:


"Denna webbsida använder Google Analytics, en webbanalystjänst som tillhandahålls av Google Inc. ("Google"). Google Analytics använder "cookies", dvs. textfiler som placeras i er dator, för att hjälpa webbplatsen analysera hur användare använder webbplatsen. Informationen som genereras av sådan cookie genom er användning av webbsidan (inklusive er IP-adress) kommer att vidarebefordras till och lagras av Google på servrar i USA. Google kommer att använda denna information i syfte att utvärdera er användning av webbsidan, sammanställa rapporter av aktiviteter på webbsidan för webbsidan och tillhandahålla andra tjänster i samband med aktiviteter på webbsidan och användning av Internet. Google kan också överföra denna information till tredje parter om det krävs enligt lag, eller om en tredje part behandlar informationen för Googles räkning. Google kommer inte att koppla samman er IP-adress med andra data som Google innehar. Ni kan neka användningen av cookies genom att välja vissa inställningar på er webbläsare, men vänligen observera att om du gör detta kommer du inte att kunna använda alla funktioner på denna webbplats. Genom att använda denna webbplats samtycker du till behandling av uppgifter om dig av Google på det sätt och för de syften som beskrivs ovan. "






Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Villkor för användningKontakta oss — Senast uppdaterad: 17-08-04