Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Sverige
Nationella Evenemang
- 1 mars - 5 mars 2021, 22q11-deletionssyndromet 2021 - familjevistelse
- 8 mars - 12 mars 2021, CDG-syndrom 2021 - familjevistelse
- 9 mars - 10 mars 2021,CDG-syndrom - utbildningsdagar
- 12 mars 2021, Webbinarium - Prader-Willis syndrom hos vuxna
- 15 mars - 19 mars 2021, Hjärntumör, barn under 13 år - familjevistelse
Internationella Evenemang
- March 7-9: Orphan Drugs and Rare Diseases Global Congress 2018 Europe
- March 7-10 RE(ACT) Congress
- June 11-12 4th World Congress on - Rare Diseases and Orphan Drugs
Andra bra länkar
Allmän information
Dokument
- Orphanets aktivitetsrapport 2016
- EU-rådets rekommendation avseende sällsynta sjukdomar
- Vägledning till EUs rådsrekommendation om satsning på sällsynta diagnoser(svenska)
- Eurobarometer - Sällsynta sjukdomar
- Socialstyrelsens utredning avseende sällsynta diagnoser
- EUCERDs rapport om initativ inom området sällsynta sjukdomar
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vardagen
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vården
:: Sponsorer
Infrastrukturen och koordinationen finansieras i huvudsak av Inserm (det franska nationella institutet för hälsa och medicinsk forskning), det franska direktoratet för hälsa samt av EU-kommissionen (20091215).
|
|
Orphanets nationella aktiviteter finansieras av institutioner i de deltagande medlemsländerna och/eller särskilda kontrakt. Karolinska Institutet har tagit på sig rollen som nationell samordnare för Orphanet i Sverige. |
