Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Sverige
Nationella Evenemang
- 9 & 23 okt, 2018: Föräldraträff : barn som nyligen fått en sällsynt diagnos
- 19 okt, 2018: Temadag - extremitetsavvikelser / dysmelier
- 14 nov, 2018: En eftermiddag om 22q13.3-deletionssyndromet, Phelan-McDermids syndrom
- 29 nov, 2018: Temadag: Marfan syndrom och ärftliga aortasjukdomar
- 10 dec, 2018: En eftermiddag om Artrogryphos (AMC) hos barn och ungdom
Internationella Evenemang
- March 7-9: Orphan Drugs and Rare Diseases Global Congress 2018 Europe
- March 7-10 RE(ACT) Congress
- June 11-12 4th World Congress on - Rare Diseases and Orphan Drugs
Andra bra länkar
Allmän information
Dokument
- Orphanets aktivitetsrapport 2016
- EU-rådets rekommendation avseende sällsynta sjukdomar
- Vägledning till EUs rådsrekommendation om satsning på sällsynta diagnoser(svenska)
- Eurobarometer - Sällsynta sjukdomar
- Socialstyrelsens utredning avseende sällsynta diagnoser
- EUCERDs rapport om initativ inom området sällsynta sjukdomar
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vardagen
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vården
:: Sponsorer
Infrastrukturen och koordinationen finansieras i huvudsak av Inserm (det franska nationella institutet för hälsa och medicinsk forskning), det franska direktoratet för hälsa samt av EU-kommissionen (20091215).
|
|
Orphanets nationella aktiviteter finansieras av institutioner i de deltagande medlemsländerna och/eller särskilda kontrakt. Karolinska Institutet har tagit på sig rollen som nationell samordnare för Orphanet i Sverige. |
