En uppdaterad lista över svenska och internationella patientorganisationer för sällsynta diagnoser finns på Orpha.net under fliken "Patient Organisation". Du kan söka på en specifik diagnos eller diagnosgrupp (Disease name) eller land.
Europeiska nätverk där svenska patientorganisationer deltar finns också listade under "Network".
Finns inte din patientorganisation med i databsen är du välkommen att gå in under "Registrera och uppdatera din aktivitet".