Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Sverige
Nationella Evenemang
- 24 februari 2022, Dysmeli - Temadag för föräldrar
- 7 feb - 11 feb 2022, Fragilt X-syndromet 2021 - familjevistelse, 2022
- 8 feb - 9 feb 2022, Fragilt X-syndromet - utbildningsdagar
- 21 feb - 25 mar 2022, 22q11-deletionssyndromet 2022 - familjevistelse
- 24 februari 2022, Sällsynta dagen 2022 - Webbinarium kring patientnära forskning
Internationella Evenemang
Andra bra länkar
Allmän information
Dokument
- Orphanets aktivitetsrapport 2020
- EU-rådets rekommendation avseende sällsynta sjukdomar
- Vägledning till EUs rådsrekommendation om satsning på sällsynta diagnoser(svenska)
- Eurobarometer - Sällsynta sjukdomar
- Socialstyrelsens utredning avseende sällsynta diagnoser
- EUCERDs rapport om initativ inom området sällsynta sjukdomar
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vardagen
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vården
Patientorganisationer
En uppdaterad lista över svenska och internationella patientorganisationer för sällsynta diagnoser finns på Orpha.net under fliken "Patient Organisation". Du kan söka på en specifik diagnos eller diagnosgrupp (Disease name) eller land.
Europeiska nätverk där svenska patientorganisationer deltar finns också listade under "Network".
Finns inte din patientorganisation med i databsen är du välkommen att gå in under "Registrera och uppdatera din aktivitet".
