Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Sverige
Nationella Evenemang
- 9 & 23 okt, 2018: Föräldraträff : barn som nyligen fått en sällsynt diagnos
- 19 okt, 2018: Temadag - extremitetsavvikelser / dysmelier
- 14 nov, 2018: En eftermiddag om 22q13.3-deletionssyndromet, Phelan-McDermids syndrom
- 29 nov, 2018: Temadag: Marfan syndrom och ärftliga aortasjukdomar
- 10 dec, 2018: En eftermiddag om Artrogryphos (AMC) hos barn och ungdom
Internationella Evenemang
- March 7-9: Orphan Drugs and Rare Diseases Global Congress 2018 Europe
- March 7-10 RE(ACT) Congress
- June 11-12 4th World Congress on - Rare Diseases and Orphan Drugs
Andra bra länkar
Allmän information
Dokument
- Orphanets aktivitetsrapport 2016
- EU-rådets rekommendation avseende sällsynta sjukdomar
- Vägledning till EUs rådsrekommendation om satsning på sällsynta diagnoser(svenska)
- Eurobarometer - Sällsynta sjukdomar
- Socialstyrelsens utredning avseende sällsynta diagnoser
- EUCERDs rapport om initativ inom området sällsynta sjukdomar
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vardagen
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vården
Patientorganisationer
En uppdaterad lista över svenska och internationella patientorganisationer för sällsynta diagnoser finns på Orpha.net under fliken "Patient Organization". Du kan söka på en specifik diagnos eller diagnosgrupp (Disease name) eller land.
Europeiska nätverk där svenska patientorganisationer deltar finns också listade under "Network".
Finns inte din patientorganisation med i databsen är du välkommen att gå in under "Registrera och uppdatera din aktivitet".
