Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Sverige
Nationella Evenemang
- 29 sept och 20 okt 2021, Föräldraträffar - online
- 25-29 oktober 2021, Fenylketonuri, PKU - Familjevistelse
- 15 november 2021, Ehlers-Danlos syndrom - Familjevistelse
- 26-27 oktober 2021, Fenylketonuri, PKU - utbildningsdagar
Internationella Evenemang
- EJP Rare Disease Events
- ASHG 2021 (18-22 October 2021)
- EJP MOOC Diagnosing Rare Diseases (4 October 2021)
Andra bra länkar
Allmän information
Dokument
- Orphanets aktivitetsrapport 2016
- EU-rådets rekommendation avseende sällsynta sjukdomar
- Vägledning till EUs rådsrekommendation om satsning på sällsynta diagnoser(svenska)
- Eurobarometer - Sällsynta sjukdomar
- Socialstyrelsens utredning avseende sällsynta diagnoser
- EUCERDs rapport om initativ inom området sällsynta sjukdomar
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vardagen
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vården
Patientorganisationer
En uppdaterad lista över svenska och internationella patientorganisationer för sällsynta diagnoser finns på Orpha.net under fliken "Patient Organisation". Du kan söka på en specifik diagnos eller diagnosgrupp (Disease name) eller land.
Europeiska nätverk där svenska patientorganisationer deltar finns också listade under "Network".
Finns inte din patientorganisation med i databsen är du välkommen att gå in under "Registrera och uppdatera din aktivitet".
