Back to homepage

Sveriges ingång till Orphanet

Orphanet Sweden
Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:

:: Orphanets kvalitetsregler

Orphanet har åtagit sig att underhålla, uppdatera och utveckla en internetbaserad tjänst med information om sällsynta sjukdomar och särläkemedel som är gratis och fritt tillgänglig.


Insamling och spridning av information ska följa de rättsregler som gäller i de berörda länderna. Det innebär bl a att yrkesetiska koder, datalagar, immateriella rättskydd, elektroniska dataskydd och andra lagar eller förordningar ska efterlevas.


Den franska kommittén för skydd av personuppgifter (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés, CNIL) gav ett positivt yttrande inför skapandet av Orphanet den 5 maj 1997. När någons namn nämns i databasen har denna person gett sitt tillstånd till det.

 

Den information och de tjänster som utvecklats uppfyller de regler och rekommendationer som ad hoc-kommittéer godkänt på nationell eller internationell nivå, särskilt när det gäller patienternas rättigheter, konfidentiell information, utövande av internet-medicin och nätverkssäkerhet.


Hittills har Orphanet anslutit sig till följande koder och regler:

Health On the Net code, "HONConduct385483"

eHealth Code of Ethics

Det amerikanska läkarsällskapets riktlinjer för medicinsk och hälsorelaterad information på internet

rekommendationerna från det franska läkarsällskapet (Conseil national de l'Ordre des Médecins)

 

Databasen är under överinseende av en ledningsgrupp, en styrgrupp och ett internationellt redaktionsråd samt ett nationellt redaktionsråd i vissa länder. Insamling, validering och publicering av data sker enligt Orphanets standardrutiner. 

All information som ska bli tillgänglig för allmänheten valideras av en ledamot i kommittén innan den blir publik.

Förteckningen med alla diagnoser uppdateras en gång i månaden.

Informationen i förteckningen över resurser uppdateras en gång om året. Encyklopedin uppdateras med regelbundna intervall, den senaste uppdateringen finns noterad i slutet av texten för varje diagnos.  

 





Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Villkor för användningKontakta oss — Senast uppdaterad: 18-05-16