Back to homepage

Sveriges ingång till Orphanet

Orphanet Sweden
Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:

:: Orphanet i korthet

Orphanet är referensportalen för information om sällsynta diagnoser och särläkemedel, för alla målgrupper. Orphanets mål är att förbättra diagnos, vård och behandling för patienter med ovanliga diagnoser.

Bilderna kommer från INSERMs bildarkiv.

Orphanets tjänster

Orphanet erbjuder många olika tjänster som alla är gratis och lätt tillgängliga:

 

  • En förteckning med över 5700 diagnoser och klassificieringar, noga utarbetade enligt publicerade expertklassificeringar.
  • En encyklopedi om ca 2800 ovanliga diagnoser på engelska och franska. Delar av encyklopedin är även översatt till tyska, spanska och italienska. Genom Google Translation är informationen tillgänglig även på svenska.  
  • En förteckning över de särläkemedel (orphan drugs) som är under utveckling och har godkänts för försäljning.
  • En förteckning över specialistresurser med de tjänster som yrkesverksamma samt patienter och anhöriga kan ha nytta av. Denna inkluderar bl a information om specialistkliniker, specialister, diagnostiska test, medicinska laboratorier, pågående forskningsprojekt, kliniska studier, patientregister, nätverk, patientorganisationer i alla de länder som deltar i Orphanets konsortium.
  • Ett diagnostiskt verktyg där man kan ange aktuella symptom och få förslag på diagnoser.
  • En encyklopedi med rekommendationer och riktlinjer för akuta situationer och anestesi.
  • Ett nyhetsbrev, OrphaNews Europe, som utkommer varannan vecka på engelska och franska och som ger en överblick över de vetenskapliga och politiska nyheterna inom området för sällsynta diagnoser och särläkemedel.
  • En samling rapporter med olika övergripande teman, the Orphanet Report Series, som är gratis och nedladdningsbara från hemsidan.

 

Orphanets organisation och styrning

Orphanet leds av ett europeiskt konsortium bestående av omkring 40 länder med koordination från INSERM i Frankrike. Nationella team ansvarar för insamling av data om specialistkliniker, medicinska laboratorier, pågående forskning samt patientorganisationer i deras respektive land. Alla team arbetar efter Orphanets standardrutiner.

Det franska koordinerande teamet ansvarar för Orphanets infrastruktur, förvaltningsverktyg, kvalitetskontroll, diagnosförteckning, klassificering och produktion av encyklopedin.

Orphanet styrs av olika kommittéer, vilka oberoende övervakar projektet för att tillse dess samstämmighet, utveckling och hållbarhet.

 

På internationell nivå 

  • Ledningsgruppen består av de nationella koordinatorerna och dess ordförande är chefen för Inserm-Orphanet. Gruppen identifierar finansieringsmöjligheter och vägleder projektet.
  • Styrgruppen består av representanter från de myndigheter och organ som finansierar Orphanets kärnverksamhet. Dess ordförande är chefen för Inserm-Orphanet. Gruppen säkerställer att Orphanets innehåll motsvarar policy, strategi eller planer på nationell nivå angående ovanliga diagnoser.
  • Redaktionsrådet består av experter som har föreslagits av ledningsgruppen och som har utsetts av styrgruppen. Gruppmedlemmarna är ansvariga för att vägleda styrgruppen angående projektets övergripande strategi.

 

På nationell nivå

  • Det nationella rådet består av medlemmar som har utsetts av officiella institutioner som definieras på nationell nivå. Rådsmedlemmar bidrar med sin expertis på nationell nivå.

 

Orphanets finansiering

Infrastrukturen och koordinationen finansieras gemensamt av Inserm (det franska nationella institutet för hälsa och medicinsk forskning), det franska direktoratet för hälsa samt av EU-kommissionen (20102206). Vissa tjänster sponsras av andra partners.

Orphanets nationella aktiviteter finansieras av nationella institutioner och/eller särskilda kontrakt. Karolinska Institutet har tagit på sig rollen som nationell samordnare för Orphanet i Sverige.

Mer information finns i den aktivitetsrapport som sammanställs årligen och publiceras online på Orphanets webbplats. Klicka här för att se den senaste aktivitetsrapporten.

 





Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Villkor för användningKontakta oss — Senast uppdaterad: 18-05-16