:: Organisation

Orphanet leds av ett europeiskt konsortium bestående av 38 länder med koordination från Frankrike. Nationella team ansvarar för insamling av data om specialistkliniker, medicinska laboratorier, pågående forskning samt patientorganisationer i deras respektive land. 

Det franska koordinerande teamet ansvarar för Orphanets infrastruktur, förvaltningsverktyg, kvalitetskontroll, diagnosförteckning, klassificering och produktion av encyklopedin.

Orphanet styrs av olika kommittéer, vilka oberoende övervakar projektet för att tillse dess samstämmighet, utveckling och hållbarhet.

På europeisk nivå:

• Styrgruppen består av representanter från de myndigheter och organ som finansierar Orphanets infrastruktur och koordination.
• Ledningsgruppen består av de nationella koordinatorerna och dess ordförande är chefen för Inserm-Orphanet.
• Redaktionsrådet består av över 100 internationella experter.

På nationell nivå:

• De 38 länderna som deltar i Orphanet har var sitt vetenskapliga råd  som består av nationella experter från de flesta medicinska specialiteter med erfarenheter från arbete med ovanliga diagnoser. Rådsmedlemmarna konsulteras vid behov för att validera kvalitén av den insamlade informationen samt hjälpa till att identifiera experter inom respektive specialitet.

      Sveriges vetenskapliga råd:

• Anders Fasth- Hematologi, Onkologi, Pediatrik
• Anders Wahlqvist- Dermatologi
• Anna Wedell- Endokrinologi
• Birgitta Bergendal- Odontologi
• Claes Möller- Audiologi
• Eeva Piitulainen- Pneumologi
• Göran Annerén- Teratologi
• Jan-Inge Henter- Hematologi, Onkologi, Pediatrik
• Per-Anders Rydelius- Psykiatri
• Thomas Sejersen- Neurologi
• Ulf Kristoffersson- Genetik
• Ulrika von Döbeln- Metabola sjukdomar