Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Sverige
Nationella Evenemang
- 18-20 augusti 2020, Duchennes muskeldystrofi - Vuxenvistelse
- 24 augusti 2020, Cornelia de Langes syndrom Brachman de Langes syndrom - familjevistelse
- 31 augusti 2020, Svårbehandlad epilepsi med ytterligare funktionsnedsättningar - familjevistelse
- 8-11 september 2020, Syskonläger
- 8 -10 spetember 2020, Ushers syndrom, typ 2 - Vuxenvistelse
Internationella Evenemang
- March 7-9: Orphan Drugs and Rare Diseases Global Congress 2018 Europe
- March 7-10 RE(ACT) Congress
- June 11-12 4th World Congress on - Rare Diseases and Orphan Drugs
Andra bra länkar
Allmän information
Dokument
- Orphanets aktivitetsrapport 2016
- EU-rådets rekommendation avseende sällsynta sjukdomar
- Vägledning till EUs rådsrekommendation om satsning på sällsynta diagnoser(svenska)
- Eurobarometer - Sällsynta sjukdomar
- Socialstyrelsens utredning avseende sällsynta diagnoser
- EUCERDs rapport om initativ inom området sällsynta sjukdomar
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vardagen
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vården
Kunskap & databaser
Information om sällsynta diagnoser finns tillgänglig på följande webbsites:
Internationella Orphanet databasen - Orpha.net
Socialstyrelsens databas - Ovanliga diagnoser
Nationella funktionen för sällsynta diagnoser - NFSD
Kunskapsdatabasen för genetiska sjukdomar - GenSvar
Habilitering & Hälsa, Stockholms Läns Landsting - Sällsynta diagnoser
Online Mendelian Inheritance in Man - OMIM
