Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Sverige
Nationella Evenemang
- 25 januari 2021, Fenylketonuri, PKU - familjevistelse
- 26 januari 2021, Fenylketonuri, PKU - utbildningsdagar
- 28 januari, Adhd och autism i vardagen, del 1 - utbildningsdagar
- 1 februari 2021, Noonans syndrom - familjevistelse
- 2 februari 2021, Noonans syndrom - utbildningsdagar
Internationella Evenemang
- March 7-9: Orphan Drugs and Rare Diseases Global Congress 2018 Europe
- March 7-10 RE(ACT) Congress
- June 11-12 4th World Congress on - Rare Diseases and Orphan Drugs
Andra bra länkar
Allmän information
Dokument
- Orphanets aktivitetsrapport 2016
- EU-rådets rekommendation avseende sällsynta sjukdomar
- Vägledning till EUs rådsrekommendation om satsning på sällsynta diagnoser(svenska)
- Eurobarometer - Sällsynta sjukdomar
- Socialstyrelsens utredning avseende sällsynta diagnoser
- EUCERDs rapport om initativ inom området sällsynta sjukdomar
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vardagen
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vården
Kunskap & databaser
Information om sällsynta diagnoser finns tillgänglig på följande webbsites:
Internationella Orphanet databasen - Orpha.net
Socialstyrelsens databas - Ovanliga diagnoser
Nationella funktionen för sällsynta diagnoser - NFSD
Kunskapsdatabasen för genetiska sjukdomar - GenSvar
Habilitering & Hälsa, Stockholms Läns Landsting - Sällsynta diagnoser
Online Mendelian Inheritance in Man - OMIM
