Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Sverige
Nationella Evenemang
- 29 sept och 20 okt 2021, Föräldraträffar - online
- 25-29 oktober 2021, Fenylketonuri, PKU - Familjevistelse
- 15 november 2021, Ehlers-Danlos syndrom - Familjevistelse
- 26-27 oktober 2021, Fenylketonuri, PKU - utbildningsdagar
Internationella Evenemang
- EJP Rare Disease Events
- ASHG 2021 (18-22 October 2021)
- EJP MOOC Diagnosing Rare Diseases (4 October 2021)
Andra bra länkar
Allmän information
Dokument
- Orphanets aktivitetsrapport 2016
- EU-rådets rekommendation avseende sällsynta sjukdomar
- Vägledning till EUs rådsrekommendation om satsning på sällsynta diagnoser(svenska)
- Eurobarometer - Sällsynta sjukdomar
- Socialstyrelsens utredning avseende sällsynta diagnoser
- EUCERDs rapport om initativ inom området sällsynta sjukdomar
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vardagen
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vården
Kunskap & databaser
Information om sällsynta diagnoser finns tillgänglig på följande webbsites:
Internationella Orphanet databasen - Orpha.net
Socialstyrelsens databas - Sällsynta hälsotillstånd
Nationella funktionen för sällsynta diagnoser - CSD i samverkan
Kunskapsdatabasen för genetiska sjukdomar - GenSvar
Habilitering & Hälsa, Stockholms Läns Landsting - Sällsynta diagnoser
Online Mendelian Inheritance in Man - OMIM
