Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Sverige
Nationella Evenemang
- 12 - 16 april 2021, Retts syndrom 2021 - familjevistelse
- 13 - 14 april 2021, Retts syndrom - utbildningsdagar
- 19 - 23 april 2021, Sotos syndrom - familjevistelse
- 4 - 5 maj 2021, Cri du chat-syndromet - utbildningsdagar
- 20 - 21 april 2021, Sotos syndrom - utbildningsdagar
Internationella Evenemang
- International Scientific CDG Symposium 2021 (23-24 June 2021)
- ESHG Online Conference (12-15 June 2021)
Andra bra länkar
Allmän information
Dokument
- Orphanets aktivitetsrapport 2016
- EU-rådets rekommendation avseende sällsynta sjukdomar
- Vägledning till EUs rådsrekommendation om satsning på sällsynta diagnoser(svenska)
- Eurobarometer - Sällsynta sjukdomar
- Socialstyrelsens utredning avseende sällsynta diagnoser
- EUCERDs rapport om initativ inom området sällsynta sjukdomar
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vardagen
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vården
Kunskap & databaser
Information om sällsynta diagnoser finns tillgänglig på följande webbsites:
Internationella Orphanet databasen - Orpha.net
Socialstyrelsens databas - Sällsynta hälsotillstånd
Nationella funktionen för sällsynta diagnoser - CSD i samverkan
Kunskapsdatabasen för genetiska sjukdomar - GenSvar
Habilitering & Hälsa, Stockholms Läns Landsting - Sällsynta diagnoser
Online Mendelian Inheritance in Man - OMIM
