Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Sverige
Nationella Evenemang
- 26 mars, 16 april och 7 maj, 2018: Föräldraträffar i Kalmar län
- 23 maj, 2018: Bästa funkispappan! Om bemötande och föräldraskap i vår tid
- 25 maj, 2018: Seminarium, En dag om Prader Willi syndrom
Internationella Evenemang
- March 7-9: Orphan Drugs and Rare Diseases Global Congress 2018 Europe
- March 7-10 RE(ACT) Congress
- June 11-12 4th World Congress on - Rare Diseases and Orphan Drugs
Andra bra länkar
Allmän information
Dokument
- Orphanets aktivitetsrapport 2016
- EU-rådets rekommendation avseende sällsynta sjukdomar
- Vägledning till EUs rådsrekommendation om satsning på sällsynta diagnoser(svenska)
- Eurobarometer - Sällsynta sjukdomar
- Socialstyrelsens utredning avseende sällsynta diagnoser
- EUCERDs rapport om initativ inom området sällsynta sjukdomar
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vardagen
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vården
:: Kontakt / Team
Orphanet-Sverige finns på Centrum för sällsynta diagnoser, Klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset och vi samarbetar med medicinska experter över hela landet.
Kontakta oss gärna på:
- Adress:
- Centrum för sällsynta diagnoser
Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Q1:03
Karolinska Universitetssjukhuset
171 76 Stockholm -
|
|
Project manager:
Désirée Gavhed, PhD
epost: desiree.gavhed@ki.se
telefon: 08-517 72870
|
|
|
Nationell koordinatorInformation scientist
Rula Zain, PhD, Docent
epost: rula.zain@ki.se
telefon: 08-517 70464 |
