Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Sverige
Nationella Evenemang
- 24 februari 2022, Dysmeli - Temadag för föräldrar
- 7 feb - 11 feb 2022, Fragilt X-syndromet 2021 - familjevistelse, 2022
- 8 feb - 9 feb 2022, Fragilt X-syndromet - utbildningsdagar
- 21 feb - 25 mar 2022, 22q11-deletionssyndromet 2022 - familjevistelse
- 24 februari 2022, Sällsynta dagen 2022 - Webbinarium kring patientnära forskning
Internationella Evenemang
Andra bra länkar
Allmän information
Dokument
- Orphanets aktivitetsrapport 2020
- EU-rådets rekommendation avseende sällsynta sjukdomar
- Vägledning till EUs rådsrekommendation om satsning på sällsynta diagnoser(svenska)
- Eurobarometer - Sällsynta sjukdomar
- Socialstyrelsens utredning avseende sällsynta diagnoser
- EUCERDs rapport om initativ inom området sällsynta sjukdomar
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vardagen
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vården
:: Kontakt / Team
Orphanet-Sverige finns på Centrum för sällsynta diagnoser, Klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset och vi samarbetar med medicinska experter över hela landet.
Kontakta oss gärna på:
orphanetsweden.karolinska@sll.se
- Adress:
- Centrum för sällsynta diagnoser
Astrid Lindgrens Barnsjukhus, QA:34
Karolinska Universitetssjukhuset
171 76 Stockholm
Terese Bodérus
Information scientist
Elsa Ekblom
Information scientist
|
|
Nationell koordinatorInformation scientist
Rula Zain, PhD, Docent
epost: rula.zain@ki.se
telefon: 08-517 70464 |
