Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Sverige
Nationella Evenemang
- 29 sept och 20 okt 2021, Föräldraträffar - online
- 25-29 oktober 2021, Fenylketonuri, PKU - Familjevistelse
- 15 november 2021, Ehlers-Danlos syndrom - Familjevistelse
- 26-27 oktober 2021, Fenylketonuri, PKU - utbildningsdagar
Internationella Evenemang
- EJP Rare Disease Events
- ASHG 2021 (18-22 October 2021)
- EJP MOOC Diagnosing Rare Diseases (4 October 2021)
Andra bra länkar
Allmän information
Dokument
- Orphanets aktivitetsrapport 2016
- EU-rådets rekommendation avseende sällsynta sjukdomar
- Vägledning till EUs rådsrekommendation om satsning på sällsynta diagnoser(svenska)
- Eurobarometer - Sällsynta sjukdomar
- Socialstyrelsens utredning avseende sällsynta diagnoser
- EUCERDs rapport om initativ inom området sällsynta sjukdomar
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vardagen
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vården
:: Kontakt / Team
Orphanet-Sverige finns på Centrum för sällsynta diagnoser, Klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset och vi samarbetar med medicinska experter över hela landet.
Kontakta oss gärna på:
orphanetsweden.karolinska@sll.se
- Adress:
- Centrum för sällsynta diagnoser
Astrid Lindgrens Barnsjukhus, QA:34
Karolinska Universitetssjukhuset
171 76 Stockholm
Terese Bodérus
Information scientist
Elsa Ekblom
Information scientist
|
|
Nationell koordinatorInformation scientist
Rula Zain, PhD, Docent
epost: rula.zain@ki.se
telefon: 08-517 70464 |
