Välkommen till Sveriges ingång till Orphanet!

Sidan presenterar nyheter, händelser och handlingar av nationell betydelse.

Konsultera Orphanets webbplats, www.orpha.net, för att få information om specifika sällsynta sjukdomar, särläkemedel och experttjänster runtom i Europa (även Sverige).

Nyheter - Orphanet

Förenklad sökning i databasen

Sedan en tid finns nu ”autocomplete” kopplat till sökmotorn, vilket gör det enklare att hitta den sjukdom man letar efter. Genom att börja fylla i namnet på sjukdomen kommer systemet att ge förslag i en rullista på de diagnoser som börjar på just de bokstäverna och de är bara att klicka på den sjukdom man är intresserad av

Uppdaterad lista över särläkemedel I januari kom ”Orphanet report series” med en ny uppdaterad lista över europeiska särläkemedel. Se rapporten här.

Uppdaterad rapport med prevalens av ovanliga diagnoser I november utkom en uppdaterad lista över ovanliga diagnosers uppskattade prevalenser i Europa. Se rapporten här.

För fler intressanta rapporter från "Orphanet Report Series" klicka här.

Nyheter - Europa

Eurobarometer om sällsynta sjukdomar

Resultatet från en enkätundersökning om ovanliga diagnoser, som omkring
26 000 invånare i 27 EU-länder deltagit i, presenterades i samband med sällsynta dagen den 28 februari. Målet med studien var att mäta medvetenheten om sällsynta sjukdomar samt nivån på det offentliga stödet till åtgärder på europeisk nivå. Resultatet visar att  ca två tredjedelar av   respondenterna visste att sällsynta sjukdomar drabbar ett begränsat antal personer och kräver mycket specifik vård. Nästan en femtedel  kände personligen  någon med en ovanlig diagnos. Även om det fanns  stora skillnader  i kunskaper mellan medlemsstaterna så ansåg 95 % av de tillfrågade  att det bör vara mer europeiskt samarbete på detta område och att patienter med ovanliga diagnoser bör ha rätt att få tillgång till lämplig vård i en annan medlemsstat .

Länk till rapporten samt till svensk sammanfattning av undersökningen.

Representanter utsedda till ny kommitté för sällsynta sjukdomar

Den 30 november 2009 fattade den europeiska kommissionen beslut (2009/872/EC) om inrättandet av en ny expertkommitté för sällsynta sjukdomar, EUCERD (The European Union Committee of Experts on Rare Diseases), bestående av 51 medlemmar, inklusive representanter från patientorganisationer, industri, forskning och medicinska specialiteter samt en representant per medlemsstat. Den 28 juli offentliggjordes utnämningen av de sakkunniga ledamöterna i expertkommittén. Sveriges representant i kommittén heter Michael Soop och arbetar på Socialstyrelsen. Kommittén hade sitt första möte 9-10 december i Luxemburg. Ségolène Aymé (Orphanets grundare) valdes till ordförande för den första tvåårsperioden. Protokollet för EUCERDs första möte finns nu tillgängligt online.

För fler europeiska nyheter se OrphaNews.

Nyheter - Sverige

Nationell konferens om nationell handlingsplan för ovanliga diagnoser

EUROPLAN är ett treårigt projekt (2008-2011) inom Programmet för gemenskaphetsåtgärder på folhälsoområdet (2003-2008) och har till uppgift att utarbeta rekommendationer för att underlätta etablering och genomförandet av nationella handlingsplaner i EU:s medlemsstater, såsom anges i rådsrekommendationen från den 8 juni 2009. Den 11 november anordnade Riksförbundet Sällsynta Diagnoser tillsammans med EURORDIS en konferens där olika intressegrupper inom området ovanliga diagnoser samlades för att diskutera hur en svenska handlingsplan för ovanliga diagnoser bör se ut. Omkring åttio deltagare med bl.a. representation från vården, patientorganisationer, forskning, industri, Socialstyrelsen och riksdagen var med under dagen.

Bättre samordning

23 juni beslutade regeringen att inrätta en ”nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar”. Funktionen ska bättre koordinera kunskap, information och insatser inom hälso- och sjukvården, frivilligorganisationer och andra grupper. Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att organisera funktionen och avsätter tre miljoner kr för detta under 2010 och 2011. Vi glädjer oss mycket och är tacksamma för detta eftersom vi på Orphanet Sverige under flera år arbetat för att en sådan funktion ska inrättas! Socialstyrelsen håller för tillfället på att tillsätta en person som ska utreda hur funktionen ska se ut och vara belägen.

Se pressmeddelandet här.