Back to homepage

Sveriges ingång till Orphanet

Orphanet Sweden
Orphanets internationella tjänster
  • En förteckning över 6700 sällsynta sjukdomar
  • Ett uppslagsverk med omkring 2800 diagnoser
  • En katalog över tjänster: kliniker, laboratorier, forskningsprojekt, register, kliniska studier, patientorganisationer
  • En förteckning över särläkemedel
  • Rekommendationer, rapporter
  • Ett nyhetsbrev
Få tillgång till dessa tjänster på:

Välkommen till Sveriges ingång till Orphanet!

Här finns det senaste inom området sällsynta diagnoser som är av nationell betydelse.

 


 

Sök information om en specifik sällsynt diagnos här

 

Den internationella Orphanetportalen (orpha.net) innehåller också information om experttjänster, diagnostik, forskning och patienföreningar för sällsynta diagnoser runtom i Europa (inklusive Sverige).

 


 

 

 

   Nu kan du registrera och uppdatera dina aktiviteter ONLINE  

 


 

 


 

 

Regionala Centra för Sällsynta Diagnoser

 

CSD Karolinska Universitetssjukhuset

 CSD Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Syndromcentrum Akademiska

Barnsjukhuset

Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd 

Mun-H-Center 

Odontologiskt kunskapscentrum i norr 

 

 

 


 

 

"Orphanet Report Series"

"Orphanet Report Series" innehåller uppdaterade rapporter, enkäter och sammanställningar. Här nedan följer några exempel:

Senaste listan över särläkemedel

Från ”Orphanet report series”  har det nu kommit en uppdaterad lista över europeiska särläkemedel. Se rapporten här.

 

 

Lists of orphan drugs in Europe

Prevalens av sällsynta diagnoser

Senaste rapporten från Orphanet över sällsynta diagnosers uppskattade prevalenser i Europa. Se rapporten här.

 

 

Bland Orphanet rapporter finns också en lista över sällsynta diagnoser med synonymer i alfabetisk ordning.

 

 

För fler intressanta rapporter från "Orphanet Report Series" klicka här.

 


 

 

Sällsynta diagnoser - Sverige

 

Sällsynta Dagen

Sista februari varje år uppmärksammas Sällsynta Dagen världen över med möten och andra aktiviteter i syfte att synliggöra den särskilda problematik som patienter med sällsynta diagnoser och deras anhöriga delar.

 

För att ta del av Riksförbundet Sällsynta Diagnosers arbete klicka här.

 

Du kan också läsa om Rare Disease Day som organiseras av EURORDIS (Rare Diseases Europe)

 

Läs vidare om arbetet inom Sällsynta Diagnoser på Karolinska Institutet här.

 

 

 

Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser (NFSD)
I juni 2010 gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att inrätta ”en nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar”. Arbetet inleddes 2012. Läs om verksamheten för NFSD här.





Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Villkor för användningKontakta oss — Senast uppdaterad: 14-04-07