Nationella Evenemang
- 22 maj: Duchennes muskeldystrofi, Temakväll för föräldrar till pojkar 0-8 år med DMD
- 13-16 juni: European Hematologists Gather in Stockholm
Internationella Evenemang
- MYASTHENIA 2013, Paris, France, 1-2 July 2013
- International Congress of Inborn Errors of Metabolism, Barcelona, Spain, 3-6 Sept 2013
- 2nd Conference of EB-CLINET, Salzburg, Austria, 17-18 Sept 2013
Andra bra länkar
Allmän information
Dokument
- Orphanets Aktivitetsrapport 2011
- EUCERDs rapport om initativ inom området sällsynta sjukdomar
- Socialstyrelsens utredning avseende sällsynta diagnoser
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vardagen
- Riksförbundet Sällsynta Diagnosers rapport - Fokus på vården
- EU-rådets rekommendation avseende sällsynta sjukdomar
- Eurobarometer - Sällsynta sjukdomar
| Orphanets internationella tjänster |
|
Välkommen till Sveriges ingång till Orphanet!
Här finns det senaste inom området sällsynta diagnoser som är av nationell betydelse.
Sidan presenterar också en snabb vägledning för hur du hittar information på den internationella Orphanetportalen.
Konsultera www.orpha.net för att få information om specifika sällsynta diagnoser, särläkemedel och experttjänster runtom i Europa (även i Sverige).
"Orphanet Report Series"
"Orphanet Report Series" innehåller uppdaterade rapporter, enkäter och sammanställningar. Här nedan följer några exempel:
|
Senaste listan över särläkemedel Från ”Orphanet report series” har det nu kommit en uppdaterad lista över europeiska särläkemedel. Se rapporten här.
|
 |
 |
Prevalens av sällsynta diagnoser Senaste rapporten från Orphanet över sällsynta diagnosers uppskattade prevalenser i Europa. Se rapporten här. |
För fler intressanta rapporter från "Orphanet Report Series" klicka här.
Sällsynta diagnoser - Sverige
|
|
Sällsynta Dagen Sista februari varje år uppmärksammas Sällsynta Dagen världen över med möten och andra aktiviteter i syfte att synliggöra den särskilda problematik som patienter med sällsynta diagnoser och deras anhöriga delar.
Läs vidare om arbetet inom Sällsynta Diagnoser på Karolinska Institutet här.
För att ta del av Riksförbundet Sällsynta Diagnosers arbete klicka här.
Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser (NFSD) |
