Back to homepage

Sveriges ingång till Orphanet

Orphanet Sweden
Orphanets internationella tjänster
  • En förteckning över 6700 sällsynta sjukdomar
  • Ett uppslagsverk med omkring 2800 diagnoser
  • En katalog över tjänster: kliniker, laboratorier, forskningsprojekt, register, kliniska studier, patientorganisationer
  • En förteckning över särläkemedel
  • Rekommendationer, rapporter
  • Ett nyhetsbrev
Få tillgång till dessa tjänster på:

 


 

                                        

 

Välkommen till Sveriges ingång till Orphanet!



Vad är Orphanet och vad gör vi? 

Lär dig mer om Orphanet via vår Youtube kanal.


 

Lär känna Orphanet och hur vi jobbar

 

 

Vad är Orphanet-nomenklaturen för sällsynta diagnoser?

ORPHAkoder för sällsynta diagnoser

 

Att söka efter en sällsynt diagnos i Orphanet

 

Att söka efter en gen i Orphanet

 

 



Aktuellt under 2022


 

Sällsynta dagen 2022

Den 28 februari uppmärksammas sällsynta diagnoser över hela landet och i hela världen. Lär dig mer och delta via länkarna nedan!

 

Global Rare Disease Day

 

Sällsynta dagen i Sverige

 

 

 

 

 


 

 

 

 


Sök information om en
specifik sällsynt diagnos här

 

Den internationella Orphanetportalen (orpha.net) innehåller också information om experttjänster, diagnostik, forskning och patienföreningar för sällsynta diagnoser runtom i Europa (inklusive Sverige).

 

 

 Nu kan du registrera och uppdatera dina aktiviteter ONLINE  

 


 

 


 

 

Centra för Sällsynta Diagnoser

i Sverige

 

 

CSD samverkan

 

CSD Syd

 

CSD Sydöst

 

CSD Mellansverige

 

CSD Väst

 

CSD Region Stockholm-Gotland

 

CSD Norr

 

 


Övriga kompetenscentra

Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd

Mun-H-Center

Odontologiskt Kunskapscentrum i Norr

 


 


"Orphanet Report Series"

"Orphanet Report Series" innehåller uppdaterade rapporter, enkäter och sammanställningar. Här nedan följer några exempel:

Senaste listan över särläkemedel

Från ”Orphanet report series”  har det nu kommit en uppdaterad lista över europeiska särläkemedel. Se rapporten här.

 

 

Lists of orphan drugs in Europe

Prevalens av sällsynta diagnoser

Senaste rapporten från Orphanet över sällsynta diagnosers uppskattade prevalenser i Europa. Se rapporten här.

 

 

Bland Orphanet rapporter finns också en lista över sällsynta diagnoser med synonymer i alfabetisk ordning.

 

 

För fler intressanta rapporter från "Orphanet Report Series" klicka här.

 


 

 

Sällsynta diagnoser - Sverige

 

Sällsynta Dagen

Sista februari varje år uppmärksammas Sällsynta Dagen världen över med möten och andra aktiviteter i syfte att synliggöra den särskilda problematik som patienter med sällsynta diagnoser och deras anhöriga delar.

 

För att ta del av Riksförbundet Sällsynta Diagnosers arbete klicka här.

 

Du kan också läsa om Rare Disease Day som organiseras av EURORDIS (Rare Diseases Europe)

 

Läs vidare om arbetet inom Sällsynta Diagnoser på Karolinska Institutet här.

 

 

 

Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser (CSD Samverkan)

CSD i samverkans syfte är att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. Informationen kommer från hälso- och sjukvården, intresseorganisationer och andra samhällsaktörer.   här.





Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Villkor för användningKontakta oss — Senast uppdaterad: 19-05-31