Back to homepage

Sveriges ingång till Orphanet

Orphanet Sweden
Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:

Europa & Internationellt

 

 

Här presenteras en del av det gemensamma arbetet som pågår inom EU samt med andra länder i övriga världen för att bl.a. förbättra diagnostiken och vården inom området sällsynta diagnoser.

 

 

Följ det senaste inom Sällsynta Diagnoser i Europa via OrphaNews Europe.

 

 

 

EUCERD (The European Union Committee of Experts on Rare Diseases)

 

EU expertkommitté för sällsynta diagnoser, EUCERD, består av 51 medlemmar, inklusive representanter från patientorganisationer, industri, forskning och medicinska specialiteter samt en representant per medlemsstat. EUCERD har till uppgift att hjälpa kommissionen med utarbetandet och genomförandet av den gemensamma verksamheten inom området sällsynta diagnoser, i samarbete och samråd med de specialiserade organ i medlemsstaterna och andra europeiska aktörer inom forskning, hälso- och sjukvård. Kommittén inrättar tillfälliga arbetsgrupper bestående av externa experter för särskilda uppdrag. Läs EUCERDs aktivitetsrapport online.

 

 

Eurobarometer om sällsynta sjukdomar

 

Resultatet från en enkätundersökning om ovanliga diagnoser, som omkring 26 000 invånare i 27 EU-länder deltagit i, presenterades i samband med sällsynta dagen den 28 februari 2011. Målet med studien var att mäta medvetenheten om sällsynta diagnoser samt nivån på det offentliga stödet till åtgärder på europeisk nivå.  

Resultatet visar att ca två tredjedelar av  respondenterna visste att sällsynta diagnoser drabbar ett begränsat antal personer och kräver mycket specifik vård. Nästan en femtedel kände personligen någon med en sällsynt diagnos.  Även om det fanns  stora skillnader i  kunskaper mellan medlemsstaterna så ansåg 95 % av de tillfrågade  att det bör vara mer europeiskt samarbete på detta område och att patienter med sällsynta diagnoser bör ha tillgång till lämplig vård i en annan medlemsstat .


Läs rapporten här och den svenska sammanfattningen (Eurobarometer-svenska.pdf).

 

 

EUROPLAN (European Project for Rare Disease National Plans Development)

 

EUROPLAN är ett 3-årigt projekt (2012-2015) med syftet att bilda internationella nätverk som katalyserar arbetet med att ta fram och implementera nationella planer för sällsynta diagnoser. Projektet genomförs genom att ge vetenskapligt och tekniskt stöd, anordna workshops samt säkerställa aktivt deltagande av patientgrupper och organisationer på nationell och europeisk nivå. Läs mera om det pågående projektet här.

 

 

International Conferences on Rare Diseases and Orphan Drugs, ICORD

 

Den första internationella konferensen om sällsynta sjukdomar och särläkemedel, ICORD, anordnades av Karolinska Institutet i Stockholm 2005. Konferenserna anordnas årligen för att ge möjligheter för alla som är berörda av området sällsynta diagnoser (patientorganisationer, forskare, läkare, myndigheter m fl) att diskutera de problem som finns kopplade till sjukdomarnas ovanlighet samt hur dessa skulle kunna lösas. Nästa konferens hålls i november 2013 i St. Petersburg.





Få tillgång till Orphanets tjänster i Sverige och andra länder på:
Villkor för användningKontakta oss — Senast uppdaterad: 27-09-18